4月4日清明節(jié)，上海浦東風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心發(fā)布訃告：風(fēng)信子創(chuàng)始人曹茜女士于2025年1月31日，因病醫(yī)治無效，不幸離世，終年39歲。


據(jù)介紹，風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心是一家致力于為亨廷頓舞蹈癥患者提供支持的公益組織，亨廷頓舞蹈癥則是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病。2016年，曹茜創(chuàng)立了風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心。

該機構(gòu)旨在為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬們提供支持和幫助、倡導(dǎo)積極健康的生活態(tài)度、改善患者生活質(zhì)量，為全國亨廷頓舞蹈癥患者群體發(fā)聲、提供支持和幫助。

上海浦東風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心發(fā)布的訃告寫道：曹茜女士一生善良、樂觀，熱心助人。她不僅是我們風(fēng)信子關(guān)愛中心的靈魂人物，更是中國亨廷頓舞蹈癥群體心中的燈塔。

訃告提到：在這個清明時節(jié)的靜謐時刻，我們懷著沉重的心情，正式向公眾告知風(fēng)信子創(chuàng)始人曹茜女士離世的消息。因內(nèi)部工作交接的延遲，未能及時發(fā)布訃告，我們深表歉意，也感謝各界在此期間的包容與理解。


4月7日，該組織的工作人員小劉告訴記者，曹茜患有直腸癌，因發(fā)現(xiàn)得較晚，已經(jīng)發(fā)生了轉(zhuǎn)移，從確診到去世僅50余天。

記者獲悉，早在得知這一噩耗的次日，該中心便于病友群告知了病友們。“大家都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了。”

“沒有曹茜，應(yīng)該不會有今天的風(fēng)信子。”小劉向記者介紹，曹茜做到了從0到1。在前期沒有任何人幫助的情況下，她獨自走訪患者、探望家屬，了解他們的生存現(xiàn)狀，查找國外醫(yī)學(xué)文獻并翻譯，把疾病知識共享給大家。九年時間里，她扛起了整個關(guān)愛中心，為數(shù)千名病友及家屬提供各種支持。

曹茜離世后，國際亨廷頓協(xié)會以及相關(guān)外國友人也第一時間發(fā)來了悼念：曹茜女士來自亨廷頓病家庭，深知疾病帶來的痛苦與絕望，卻以非凡的勇氣和無私的大愛，創(chuàng)建了“風(fēng)信子關(guān)愛中心”，同時也積極參與到國際亨廷頓病協(xié)會的工作中，為全球亨廷頓病患者家庭點亮希望的燈火。